(お断り:PPHの会は全て患者と家族がボランテイアーで運営しています。
この会に関するページは、他にHPを掲載している会員がいないので、
     便宜上我が家のHP上で会のお知らせなどを載せさせていただいております。)


Welcome to 
 PPHの会


    
「PPHの会」をつくりました。

この会を発足させた目的は、PPH(原発性肺高血圧症)という大変な難病と闘う患者や家族が
情報を得たり、お互いに助け合ったりできる会が日本の現状ではなかったからです。

PPHはその治療方法も確立されておらず、医療機関から得られる情報も極端に少なくたよりない
ため、これまで患者やその家族は孤独で不安な毎日をすごしてきました。

しかし日本でも今年4月にフローランがやっと厚生省より認可され、また移植治療も日に日に進歩
しております。私たち患者が色々な勉強会を通して、この病気にたいする知識をみにつけ、治療
方法を自分自身でしっかりと選択して行く必要があります。
「PPHの会」という名称ですが、PH(二次性肺高血圧症)の方もふくめ、フローラン治療や移植医療
に関心のある方は是非参加してください。

以下にこの会の詳細と、7月11日に東京で行われた第1回勉強会の報告を記します。
    
(1999/9/1)                                                                                

   

         連絡先:
                Tel & Fax
          050-3422-0615(江間)
         050-1031-3706 (村上)
         メール
         江間  松本  村上

 


       活動目標    PPHに関する勉強会  患者・家族の交流会 医療制度の整備
               会報の発行 など
       参加費    年会費 ¥4000 

  この「PPHの会」は私たち患者自身が意見を出し合って、試行錯誤しながらの患者のための会
  にしたいと思いますので、皆さんよかったら参加しませんか。
  入会を希望される方は事務局までご連絡下さい。

活動報告


第一回勉強会                               

日時    1999年7月11日 10時より
場所    東京 電通生協会館
参加者   9家族とトリオ・ジャパンより1名
講師    京谷晋吾 先生  国立循環器病センター   内科心臓部門

京谷先生からは「PPH に関するフローランの治療について」お話をうかがいました。
なお先生には各患者の個別相談にものっていただきました。

会は大変なごやかな雰囲気で進行し,患者同士自由に意見を交換することができました。

                              

(参考資料)
アメリカの肺高血圧症協会(PHA)の出版物の中に、PULMONARY HYPERTENSION 
−A PATIENT'S SURVIVAL GUIDE 「肺高血圧症患者が生きるために」 というのが
あります。A4サイズで厚さ1cmぐらいの冊子というよりは「本」といったかんじのものですが、
この中には肺高血圧症に関して、医学的な情報から患者の日常生活に至るまで、私たちが
知りたいと思うことはたいてい載っています。
たいへんわかりやすく書いてあり、世界中の患者や医療関係者に読まれているようです。
楽しいイラストがたくさんあり、内容は 英文ですが、大体どんなことが書いてあるか推測でき
ますので、興味のある個所だけ拾い読みしてもいいし、あるいは主治医の先生に見せて質問
してもいいかもしれません。
 

PHAの連絡先:
Pulmonary Hypertension Association
850 Sligo Avenue Suite 800
Silver Spring, MD 20910, USA
301-565-3004, 301-565-3994
web site: www.phassociation.org
e-mail:  admin@phassociation.org


               第二回勉強会・交流会の報告

  4月22日に第二回勉強会・交流会を行いました。
  当日は北は北海道から、南は四国まで、本当に全国からPPHやPHと闘う35家族52名の
  患者や家族が参加して、熱心な意見交換をいたしました。

  昼食をはさみ、午後には勉強会の講師として千葉大学呼吸器内科の岡田修先生がみえられ、
  肺循環・肺高血圧の基礎的なことから、PPHの診断、治療について、一般的な治療とPGI2の
  持続静注療法と肺移植の現況にまでおよぶ、大変幅広くかつ詳しいご説明をしていただきました。

  岡田先生には講義の後、患者の個別相談にものっていただきました。希望者が多数でしたが、
  先生は遅くまで大変丁寧に対応してくださいました。

  詳細につきましては、会報にて報告いたします。


  (2000/4/25)

     フローラン患者さんへのお知らせ
  署名のご協力、大変ありがとうございました。
  皆様からいただいた署名は、本日厚生省で津島厚生大臣に直接手渡すことができました。
  私たち患者の困窮している状態も、出来る限り訴えてまいりました。
  今後の新たな動きに関しては、また皆様にお知らせする予定でおります。                   
  (2000/10/2 )

  会報発行
  明けましておめでとうございます。
  本日、PPHの会・ニュースレター第3号を発送致しました。
  しばらくして、お手元に届かない方はご連絡ください。

     
    (2002/1/12)

   お願いです・・

  本日首都圏近郊にお住まいの会員の方々数名に、PPHの会の今後の活動方針を
  話し合うために  お集まりいただきました。大半の会員はPPHの患者本人や家族である
  ために、重篤な病状を抱えて活動できる人員が大変限られてしまっております。
  どんな形での参加でも大歓迎です。どうか皆様のお力をお貸しください。
  ご連絡をお待ち致しております。

  尚今後の予定としては、患者同士の交流会をとの要望があるので、勉強会を兼ねた懇談会を
  予定しております。
  (2002/4/20)

      ボゼンタン(米国での商品名はTracleer)の治験開始のお知らせ
     
     肺高血圧症の治療薬ボゼンタン(経口薬)の治験が、国内15、6 ヶ所の施設で開始されます。
     今回の治験には、現在フローランを使用している患者さんは参加できません。
     ドルナー及びプロサイリン服用の患者さんに関しては、一定の条件を満たせば参加できるようです。
     今回の治験対象患者は成人のみ(20歳以上)で、小児の患者さんは含まれておりません。
     詳細に関しては主治医の先生か、アクテリオン社にお問い合わせください。

     アクテリオン(ACTELION)社  TEL.03−5774−4154   FAX.03−5774−5114
                      
     ボゼンタンに関しての詳細は、アクテリオン社のHP www.actelion.co.jp. を参考にして下さい。

     ( 2002/6/28)
          
         
     厚生労働大臣に署名提出

        本日坂口厚生労働大臣にお会いし、全国のフローラン患者さんから頂きました署名と、
        フローラン患者が抱えている窮状打開のために賛同していただいた患者以外の多数の
        皆様の署名を提出することができました。

        フローラン治療の問題点となっている減額査定や、薬価、今後の特定疾患見直し案
        に関しては、厚生労働省の担当官にもお会いし、大臣ともども問題の解決を約束して
        頂きました。
        この件に関しての経過は、追って報告させていただきます。

        今回の署名提出にあたり、自分たちの窮状を訴えるために、遠方より上京された
        多数のフローラン患者及びご家族の皆様、また今回合流していただいた首都圏、近郊の
        患者、ご家族の皆様本当にご苦労さまでした。
     
         (2002/10/8)

    第三回交流会・勉強会のご報告

   11月9日に第三回勉強会・交流会を慶大病院内にて開催致しました。
   当日は小雨もぱらつく、肌寒い一日でしたが、全国からのPPH及びPHの
   患者さんとご家族、医療関係者など70人余りの参加をいただき、互いの交流を
   深めることができました。

   また、医療講演会では、慶大呼吸循環器内科の佐藤徹先生から、原発性肺高血圧症の
   最近の治療に関して、大変貴重なお話を伺うことができました。

   詳細に関しましては、後日会報にてお知らせする予定です。
  
  (2002/11/10)

    フローランのその後・・
       10月8日に、全国のフローラン患者さんからいただいた署名を、坂口厚生労働大臣に
       直接手渡し、フローラン患者の窮状を訴えましたところ、早速前向きな動きがあり、
       10月11日に、厚生労働省保険局医療課より、以下の通達を全国の関係機関に
       徹底していただきましたので、お知らせ致します。

       (2002/11/15)
-----------------------------------------------------------------------------------------------     
       地方社会保険事務局                          平成14年10月11日                   
       都道府県民生主管部(局)   
       国民健康保険主管課(部)    御中
       都道府県老人医療主幹部(局)                   
       老人医療主管課(部)                         厚生労働省保険局医療課    
                         「静注用フローラン」の使用について

         「静注用フローラン」(原発性肺高血圧症用薬)については、医療保険上1日の使用量に
       上限がある旨の報道がありましたが、その使用に関しては下記のとおりでありますので、その
       取り扱いに遺憾のないよう関係者に対し周知徹底をお願いします。
     
                                 記
      1.「静注用フローラン」については、薬事法に基づく承認において、用法・容量として、投与開始時
        に2〜10ng/kg/分の範囲で最適な投与速度を定め、その後継続投与においては、患者の状態
        に応じて2ng/kg/分ずつ投与速度を増減することが定められている(別紙参照)

      2.「静注用フローラン」については、上記の用法・容量を踏まえ、患者の状態に応じて適切な投与が
        行われていれば、医療保険上の使用が認めれるものであり、1日の使用量に上限が定められて
        いるわけではない。


                      静注用フローランの用法及び容量について      (参考)
       用量設定(投与開始時)    
        本剤は専用溶解液を用いて溶解し、通常、成人にはエポプロステノールとして1分間当り2ng/kgの
       投与速度でインヒュージョンポンプにより、持続静脈内投与を開始する。患者の状態(症状、血圧、
       心拍数、血行動態等)を十分観察しながら15分以上の間隔をおいて2ng/kg/分ずつ増量し、
       10ng/kg/分までの範囲最適投与速度を決定する。
        最適投与速度の決定は、増量時に潮紅(軽微なものを除く)、頭痛、嘔気等の症状が軽度でも認め
       られた場合にはその後の増量を中止し、それらの症状が消失しない場合には15分以上の間隔をおい
       て2ng/kg/分ずつ減量して行う。

       継続投与
        その後は最適投与速度で維持し、定期的に患者を観察し症状に応じて投与速度を適宜調節するが、
       その場合も患者の状態(症状、血圧、心拍数、血行動態等)を観察しながら15分以上の間隔をおいて
       2ng/kg/分ずつ増減する。
       
   

            会報発行
             ニュースレター第4号を発送致しました。
             お手元に届いていない方は、事務局までご連絡ください。
             (2003.5.10)


  
第四回交流会のご報告

    10月11日に、第4回PPHの会、交流会が慶大病院内で開催され,
    患者、ご家族、医療関係者、医薬品メーカーの方々など約100名の
    参加を頂きました。
    
    医療講演会では、当会の「肺高血圧症 患者の手引き」出版を記念致しまして
    このガイドブックの翻訳の総監修をして頂きました国枝武義先生より 
    「難病とファミリーサポート」というテーマで大変貴重なお話を伺う事が出来ました。   
       
    (2003/10/12)

  「肺高血圧症 患者の生活の手引き」を差し上げます

   この度「PPHの会」では、当ホームページでも参考資料としてお知らせ致しております、
   米国の肺高血圧症協会(PHA)発行の、PULMONARY HYPERTENSION
   A Patient's Survival Guide
Second Editionの日本語版を発行致しました。

   ご希望の方には、送料のみ自己負担で(宅配便の着払いとなります)お送り致し
   ますので、下記までご連絡下さい。
    
            PPHの会 連絡先:
                  Tel & Fax
                 050-3422-0615(江間)
                 050-1031-3706 (村上)
                 メール
                江間    村上

 

     ( Faxやe-mai1でお申し込みの場合は;〒住所、氏名、電話番号を明記の上、
      患者、家族、医療従事者等もお知らせ下さい)。
     
    (2003/10/3)



 交流会・勉強会を開催しました

10月2日に、第5回PPHの会主催の患者と家族のための交流会・勉強会が
慶大病院内で開催されました。詳細は改めて会報にてご報告致します。

     (2004/10/7)

メディカル・クオール 12月号 (キューピー・アイ株式会社 発行)
患者会からのメッセージ 「これからの医療に望むこと」に
当会の活動が紹介されました。

  
(2004/12/8)
       

日本医師会雑誌特別号にてPPHの会が紹介されました

 日本医師会雑誌特別号 第132巻 第8号(平成16年12月15日)
 「心臓病の外来診療」W心臓病の診断と治療 肺循環系の疾患
 において、国枝武義先生がPPHの会を紹介して下さいました。
  
   (2004/12/27)

PHAの会報誌「Pathlight] にPPHの会活動が掲載されました

 米国PHAの会報誌Pathlight (Winter 2004 Volume 13, Number 4)に
 昨年10月2日に慶大病院内で開催された、PPHの会主催の
 第5回交流会・勉強会の様子が掲載されました。

   (2005/1/7)

フローランポンプ用バッグを差し上げます

グラクソスミスクライン社のご厚意により、下記のフローランポンプ用バッグを
当会に寄贈頂きました。ご希望の方には送料のみの自己負担(宅急便での着払い)
にてお送り致しますので、ご使用のポンプの種類を明記の上、Fax またはe-mailにて
PPHの会までご連絡下さい。
    1. CADD Legacy ポンプ用バッグ  35個
    2.マルチセラピーポンプ用バッグ    30個
     
    
(2005/4/19)


会報発行

ニュースレレター(第7号)を発行致しました。
しばらくしてお手元に届かない方は事務局までご連絡下さい。

  (2005/4/19)

PPHの会ホームページ開設のお知らせ

     「PPHの会」のホームページを開設いたしました。
     ドメインはhttp://www.pha-japan.ne.jp となりますので
     宜しくお願い致します。